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Allí donde la vida levanta muros, la inteligencia abre una salida (Marcel proust)

#epilepticosyorgullosos (3)

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Informate

Este post tal vez no a todos les va a gustar pero para mi es de mucha importancia tocar este tema.

Uno de los problemas mas grandes que tenemos con nuestra condición es el ESTIGMA o TABÚ que existe acerca de la epilepsia. Pero peor aun es la desinformación que existe entre las personas que padecen la condición EPILEPSIA.

Ahora me pregunto, como podemos acabar con el tabú o estigma que se tiene acerca de la epilepsia si nosotros mismos no estamos bien informados acerca de nuestra condición?

Cuando a mi me diagnosticaron, tuve la ventaja de tener una excelente neuróloga que me explico hasta lo mas mínimo, en una consulta medica que duro casi 3 horas, Sin embargo, Sales de la consulta como en estado de shock con tanta información que asimilar, en el momento me sentía muy mal, me sentía limitada, deprimida, no sabia ni que decir, son un montón de sentimientos que por un momento te abruman, pero luego que proceso esa información, busque aun mas información por mi cuenta. En la Internet tenemos mucha información, existen vídeos, en algunos países incluso realizan conferencias, busque grupo de apoyo o fundaciones. En mi país VENEZUELA no son muy activos con este tema pero me informe lo mas que pude, y con la ayuda de mi doctora, mi psicóloga y con la información que pude adquirir aprendí mucho. Pero eso no es todo, aprendí de mi mismas (si lo se, suena muy extraño), digo esto porque aprendí como reacciona mi cuerpo, que va bien conmigo y que no va también, así como comprendí que CADA CUERPO ES DISTINTO Y REACCIONA DISTINTO, como dice el dicho ¨cada cabeza es mundo¨ tal vez lo que a mi me cae mal a otros no, y esto es algo que repito con frecuencia, incluso con los medicamentos a mi con unos no me fue muy bien pero conozco personas que les fue excelente con ese medicamento.

Entre tantos grupo de ayuda en la Internet me di cuenta la gran falta de información entre las mismas personas que padecen la condición, y me pregunte si tu mismo no sabes lo que tienes como podrás ayudar con el tabú o ayudar a otros?

Lo primero que debemos hacer es informarnos acerca de nuestra condición, en todos los sentidos no solo la parte técnica o medica, también es muy importante la parte psicológica, si el neurólogo o neuróloga tratante no te informa lo suficiente y no es amable a la hora de comunicarse acerca de tu condición, cambia de medico no hay nada peor que un medico que no informe bien y amablemente acerca de tu condición, por Dios!! ya te están diciendo que tienes una enfermedad neurológica crónica, así que no vamos a necesitar un doctor que sea un completo patán y no te informe adecuadamente, pregúntale todas tus dudas a tu medico para eso eligieron esa carrera y si no les gusta conseguirás a otro mejor, en mi experiencia sucedió así, y apareció una neuróloga amable y que me explico de la manera correcta la información, luego es importante aprender ACEPTAR nuestra condición que es muy importante para no quedar en etapa de negación, actitud que no nos va ayudar avanzar.

Así que siempre busquemos informarnos, aprender de nosotros mismo, de las señales de nuestro cuerpo, y por supuesto aprender ACEPTAR nuestra condición.

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Momentos Difíciles de la Epilepsia

¿Lo peor de la Epilepsia?

 mmm… Debo Confesar que son muchas cosas, no voy a mentir es bastante difícil, y lo peor? no sabría decirles, pero una de las cosas que mas me ha afectado son las “recaídas” ese momento en el que sientes la mas mínima Crisis, es una sensación de frustración, de rabia, momentos en los que provoca gritar lo mas fuerte posible, provoca llorar, es desesperante!

Mi ultima crisis convulsiva verdaderamente fuerte, fue en mi Facultad, el sitio en el que muchas personas no sabían mi condición, paso a la hora de clases y fue bastante fuerte, de alguna manera siento que esa convulsión me cambio en muchos sentidos, ahora mi cuerpo a veces no responde a ciertas cosas como quisiera, mi vista falla un poco, (de nuevo me dicen que suba dosis del medicamento) aunque creo que es cuestión de volverme adaptar y encontrar de nuevo mi calma.

Intente con todo el animo levantarme como lo hago siempre,  sigo con mi vida lo mas normal posible, pero tener que parar mis estudios de nuevo por perderme mucho tiempo de clases, no conseguir un buen empleo debido a que si dices tu condición no te aceptan, es bastante deprimente, la discriminación es enorme, y es una verdadera lastima, por eso todos debemos trabajar para acabar con el estigma de nuestra condición.

No me gusta conversar mucho con mis amistades mas cercanas o familia, a veces siento que los voy a fastidiar, o voy a molestar pero esto es un sentimiento completamente normal, a veces no queremos hablar por no sentirnos tan abrumados, no molestar o preocupar de mas a las personas que tienes al lado, Sentimos ciertos temores pero son normales igual que cualquier persona con una condición o no. todos en el mundo luchamos por algo. Aunque estemos desanimados y llegáramos a sentir que el mundo de nuevo se nos viene encima, estas son pruebas que la vida nos coloca, y debemos verlo así para poder continuar, no es fácil es muy cierto, todos los días aprendo cada vez mas acerca de mi condición. No dejemos jamas que nos derrumbe. Levantemos nuestro rostro y sigamos adelante con mucho animo para demostrar a nosotros mismos de lo que somos capaces!

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#PequeñosTips

Hoy les traigo un TIP!!!

Con los medicamentos Anti-convulsivos Solemos tener Efectos secundarios, en mi caso un terrible ACNE en mi pecho, en mi espalda y mi rostro, pero aun no he querido gastar en un dermatologo y algunas cremas dermatologicas son muy costosas, así que decidí probar con productos NATURALES, busque jabones naturales pero no todo me caían muy bien, hasta que encontré una marca muy buena llamada CEROZOS CARE en el estado en que vivo Mérida- Venezuela, la verdad son excelentes, primero que NO son probados en animales, segundo son Bastante Jabonosos, y no te dejan la piel reseca, Aparte que su Olor es muy Rico!

Tienen en Varias Presentaciones con cacao, coco, entre otros, por ahora yo estoy Probando el de AVENA y me ha ido muy bien con este producto, Cabe destacar que NO me ha quitado todo el ACNE pero si ha mejorado un poco, yo lo estoy intentado con productos naturales y ver si realmente funciona, por ahora recomiendo estos Jabones.  Lo Mejor de todo es que hacen envíos a cualquier Parte y están a buen precio, Se Los Recomiendos, los pueden conseguir en Instagram Cerozos CARE

 Por ahora estaré probando con este producto, de encontrar otro les avisare con mucho gusto los productos que mejor me han favorecido!

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Empleo y La epilepsia

Este es uno de los temas por lo que mas sufrimos, y nos hacemos miles de preguntas. En una entrevista de trabajo, diremos que somos epilépticos? o nos quedamos callados? que hacer si me da una crisis convulsiva….? Infinidades de preguntas se nos pasa por la Cabeza, y es que no es para nada sencillo tratar este tema por el TABÚ tan grande que se tiene acerca de nuestra condición.

Antes de tener el tratamiento adecuado era muy difícil para mi mantener un empleo, debido a que me enfermaba constantemente, pero una vez con el tratamiento adecuado puedes realizar muchisimas actividades, Considero que siempre es importante informar acerca de tu condición en tu ambiente laboral debido a que nunca se sabe lo que pueda pasar. El problema es que no lo decimos por miedo o temor a que no nos contraten o nos despidan, de hecho realice esa prueba, Fui a una entrevista donde me había ido excelente!, me volvieron a llamar, diciendo que les encanto, pero en el momento en que mencione EPILEPSIA, de una vez se espantaron y no me ofrecieron el puesto de trabajo, esto sucede muchísimo. es una situación bastante Dificil puesto que realmente como hacemos, nos incapacitamos? porque si somos capaces de mucho mas. por esto y muchas razones alzo mi voz y debemos todos los que padecemos esta condición hacerlo, para informar, educar, acabar con el ESTIGMA de la Epilepsia, porque todo esto para mi es un gran problema de desinformación.

respondiendo una de las preguntas que por privado me hicieron: Trabajas? y de que has logrado trabajar?

Efectivamente he trabajado de todo un poco, desde una agencia de teléfonos Móvil, hasta en un local de Feria de Comida, y debo decir que en cada uno de mis trabajos ha sido una gran experiencia, de todo aprendes en esta vida. Actualmente me desempeño de una manera mas independiente como Repostera gracias a mi hermana Raquel quien ha sido mi motivación y mi profesora en todo, debo decir que es una excelente Repostera Profesional en Caracas,Vzla. y también me desempeño como Community Manager, En los últimos meses me enamore del Marketing Digital, es un mundo mas allá de lo que creen, Armar una buena estrategia de marketing para una empresa, ver como vas realizando de un negocio pequeño una Marca, Es realmente apasionante para mi. junto con mi Pareja Trabajamos en este mundo del Social Media donde constantemente debes ir aprendiendo, así que efectivamente puedes realizar muchisimas actividades pero todo siempre y cuando estés bien con tu medicamento y tu estilo de vida, todo marchara de buena manera.

A pesar de que considere que es importante que debamos Informar acerca de nuestra Condición, Lamentablemente no sabría si recomendarles o no decirlo, debido a que mi experiencia no ha sido la mejor ya que si soy sincera, no me contratan diciendo que padezco de la epilepsia. creo que debemos pelear mucho por nuestras derechos, para que no tengamos mas este tipo de inconvenientes. muchos no Alzan su Voz por miedo al rechazo y créanme los entiendo perfectamente, pero debemos agarrar fuerzas y hacerlo, para que no tengamos que pasar por estas Situaciones y las personas estén mas Informadas acerca de la Epilepsia