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Protesta sin importar tu condición

En Venezuela tenemos dos meses de fuertes protestas, ¿la razón? vivimos en un régimen dictatorial, la situación de nuestro país es caótica, no alcanza el dinero para comprar comida (la que se conseguí), no se consigue medicamentos, la inseguridad nos come, yo me he visto afectada enormemente con mi salud tanto física como psicológica, sinceramente ha sido muy difícil, llevar un buen ritmo de vida sin no poder cumplir con tus medicamentos, con una buena alimentación, llegamos al punto en que cada día los venezolanos nos estamos deteriorando, pero sin embargo, volvimos agarrar fuerzas y decir ¡ES AHORA O NUNCA! así que nos ha tocado salir a defender mas que nunca nuestro país, y sacar a este gobierno dictador, y corruptos que tanto han destrozado mi país.  sin importar la idiologia política, la religión, el “estatus social” , sin importar nisiquiera la situación de salud todos salimos a colocar nuestro granito de arena.

A pesar de que las manifestaciones son pacificas, el gobierno decidió reprimir de manera violenta cada manifestación, cada protesta, asesinando a muchos jóvenes que han dado la vida por esta lucha, la lucha por la libertad de nuestro país.

Se que algunas me dirán tu estas loca, como vas a salir a protestar así y ¿si convulsionas?

Hasta ahora yo no he convulsionado en ninguna protesta a la que he asistido, pero he sabido tomar mis precauciones y acá les traigo unos tips para aquellos con esta condición que quieran salir a protestar en Venezuela:

Lo primero que debes hacer es descansar muy bien, la manifestación mas pequeña suele durar hasta 4 horas, así que DESCANSA muy bien para que te levantes con energía, Segundo ve en ropa cómoda, con gorra para cubrirte del sol, con sueter, en caso de que llueva, tengas con que cubrirte, Tercero lleva un morral donde puedas meter agua, un pañito para el rostro, tal vez alguna galleta para que no pases hambre, o lo que necesites pero sin mucho peso, Cuarto SIEMPRE, SIEMPRE VE ACOMPAÑADO, ve con alguien de confianza que conozca tu condición completamente y que sepa atenderte en dado caso que ocurra algo, Quinto, si estas en una marcha trata de NO colocarte en el centro porque siempre hay una cantidad de gente innumerable, así que te podrías asfixiar, o en mi caso que soy enana (mido un 1,63m) trato de colocarme donde pueda respirar bien y agarrar aire, Sexto procura tener en cuenta como vas a devolverte a tu casa, si no te queda muy retirado, si va a ver transporte, etc. ten toda esta información a la mano para que puedas regresar bien a tu casa sin mayor inconveniente.

IMPORTANTE: Si te levantas con malestar en tu cabeza No salgas a protestar, hay muchas maneras en las que tambien puedes ayudar y aportar tu granito de arena ante esta situación.

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Primeros auxilios para crisis convulsivas o epilépticas

¿Porque vuelvo hablar de esto? en tiempos de protesta que vive mi país Venezuela, hay personas que han convulsionado en plena manifestación, que a pesar de iniciar pacíficamente, El régimen en el que vivimos ha actuado de manera violenta reprimiendo a quienes manifiestan, y algo muy curioso ocurrió el día de ayer. una sra coloco en la red social (Instagram) como había ayudado a un chico que había convulsionado, la señora comenta que ella tenia una cuchara en su bolso y que inmediatamente la saco, la coloco en la boca del chico que estaba convulsionando. La intensión estuvo muy buena, quiso ayudar, algo muy humano y bondadoso de su parte, pero realmente lo esta haciendo bien??

Ahora mi preocupación no solo fue la señora, si no algunos de los comentarios en ese post, unos pocos decían y explicaban con la mayor seguridad el porque colocar algo en la boca, otros que sufren de epilepsia comentaban un montón de cosas que sinceramente me confundía, entre ellas recomendaciones de medicamentos incluso mencionaron el cannabis, aunque debo acotar que gracias a dios a pesar de ser muy pocos algunos decían NO se debe colocar nada en la boca, cosa que me pareció muy bueno explicar e informar. y es por esta razón que empezó EPILÉPTICOS Y ORGULLOSOS no solo para contar mi historia, también la historia de aquellos que quieran contarla y ademas poder dar a conocer nuestra condición acabando con ciertos TABÚ que se tiene con la EPILEPSIA. En una oportunidad llegue a escribir que me sorprendió el desconocimiento de algunos epilépticos, que a pesar de tener esta condición desconocía mucho de la misma,  así que INFORMARNOS ES IMPORTANTE.

Quiero totalmente desmentir que esta bien que coloquen algo en la boca cuando una persona convulsiona, esta persona puede vomitar y que le cierres la vía donde puede expulsar, sea vomito o saliva, es muy delicado y peligroso porque podría broncoaspirar, así que NO DEBEN COLOCAR NADA EN LA BOCA.

También quiero explicar que YO NO PUEDO RECOMENDAR ALGÚN MEDICAMENTO PARA LA EPILEPSIA ¿PORQUE NO?  cada cabeza es un mundo, a pesar de tener la misma condición EPILEPSIA existen diferentes tipos de epilepsia, y he dado mi ejemplo yo en un principio tome DILANTIN y para mi fue fatal, el medicamento me colocaba peor, luego mi neuróloga me cambia a KEPPRA y mejoro, PERO conozco personas que les ha ido muy bien con el dilantin y a otros que el keppra o kopodex no les ha caído nada bien, esto quiere decir que no todo el mundo va a sentirse muy bien con cualquier medicamento, así que debemos tener mucho cuidado al recomendar medicamento. yo siempre digo que lo mejor es consultar a nuestro medico y hacerles todas las preguntas posibles, para estar muy claros con nuestra condición.

Estos son los primeros auxilios que puedes ofrecer a la persona que está teniendo un ataque convulsivo:

  • Amortigua la cabeza
  • Afloja la ropa apretada en el cuello
  • Voltea a la persona de costado
  • No le introduzcas nada en la boca
  • Busca una identificación o alerta médica
  • No sostengas a la persona boca abajo
  • Cuando el ataque termine, calmadamente ofrece ayuda

Por favor, ten en cuenta las acciones peligrosas que algunas personas ejecutan debido a que no tienen el suficiente conocimiento. Ten presente que NO debes hacer, bajo ninguna circunstancia, lo siguiente:

  • NO coloques nada en la boca de la persona
  • NO trates de sujetar a la persona
  • NO trates de administrar medicamentos anticonvulsivos orales
  • NO mantengas a la persona de espaldas durante toda la convulsión

IMPORTANTE: esto es básico, sin embargo, existen diferentes tipos de crisis, así que estaré recordando y escribiendo acerca de esto, así como tambien dar tips para poder manifestar sin que te afecte tanto.

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¡Feliz día de las madres!

Hoy queremos desearles un Grandioso día, a esas madres que dan todo por sus hijos, a esas madres que me caen a miles de preguntas para buscar el mayor bienestar para sus hijos, a esas madres que están en todo momento para ellos, sin importar que. a esas madres que motivan a sus hijos y los animan a seguir adelante, los animan a demostrar quienes son como personas, a esas madres de esta gigante y hermosa familia Purpura, a ustedes valiosas mujeres les deseamos un Espectacular día porque se merecen eso y mucho mas.

¡FELIZ DÍA MADRES!

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Regresando!

Hola de nuevo! 

Aunque suelo ausentarme, esta vez fue un largo periodo… sinceramente volví a escribir gracias a muchos seguidores que preguntaban donde estaba?…

El Motivo de mi ausencia no es fácil decirlo pero salir adelante con este proyecto no ha sido fácil. En Venezuela estamos viviendo una situación realmente HORRIBLE así que se volvió difícil tratar de hablar y animarlos cuando sentí que me hundía por la falta de medicamento nuevamente, el descontrol que por la situación económica del país suelo tener, como podía escribirles y darles un ejemplo si yo estaba mal… No era el momento de hacerlo, así que la verdad me he sentido bastante impotente… sin embargo como todo lo malo que sucede, algo bueno sale y es que aprendí a manejar ciertas situaciones en  mi país… pero debo recordar con no solo me leen venezolanos… muchos latinos a los que les estoy agradecida por ser ahora parte de mi.

Así que para no perder la costumbre, estaré hablando de temas bastante interesantes y que me han llamado la atención.

A los venezolanos les digo estaré apoyando como pueda y en la medida que pueda para informar de medicamentos… yo sufro por esto y se que ustedes igual!

Les envió un fuerte abrazo a todos y les prometo estar mas acá!

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Podcast!!!

En Agradecimiento por todo el apoyo que he recibido y a las tantas preguntas que me han realizado y aun no he podido responder  (grave error de mi parte:( )

Muy Pronto estare Realizando mi primer #Podcast para #EpilepticosyOrgullosos donde estare contestando muchas de las preguntas que me realizan constantemente, y si deseas realizarme alguna pregunta o tienes inquietud acerca de la #Epilepsia escribeme a mi #Blog o mis #RedesSociales y con mucho gusto contestare las que mas pueda! 😋

les envio un fuerte abrazo!

Gracias! 😀

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Mis 26 añitos!!

Con esta Imagen tan cool realizada por mi hermana, Inicio el día de hoy con la mejor actitud! celebrando hoy mi cumpleaños numero 26!!!

Hoy 9 de agosto ante todo quiero agradecerle a dios por cada día, a mi familia y mis amigos que siempre están presentes!!!

Agradezco como siempre a todos las organizaciones y fundaciones por el apoyo y por supuesto a todos esos amigos que he hecho por este medio que como siempre les digo, aunque no los conozca en persona aun, porque algún día lo haré 🙂 les agradezco su apoyo, y su gran aporte a EpilepticosyOrgullosos!!

Gracias!!!

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Crisis de Ausencia

Me han preguntado mucho acerca de este tema así que pude investigar y aca les dejo un Articulo bastante completo por favor compartanlo, y aporten su experiencia

Alteración temporal de la función cerebral, ocasionada por una actividad eléctrica anormal en el cerebro y caracterizada por una pérdida abrupta de poca duración en la actividad consciente (“ausencia”) u otro cambio anormal en el comportamiento.

Las ausencias son más comunes en personas menores de 20 años, generalmente en niños entre los 6 y 12 años, y se pueden presentar en combinación con otros tipos de convulsiones.

Las ausencias típicas duran sólo unos pocos segundos, con recuperación total que ocurre rápidamente y sin presencia de confusión persistente.

Estas convulsiones se manifiestan como episodios de mirada fija o “ausencias” durante los cuales se presenta un cese en la actividad o en el discurso del niño.

Es posible que el niño pare de hablar en medio de una frase o que deje de caminar y uno o varios segundos más tarde reanude la actividad y el lenguaje. Si durante uno de estos episodios el niño está de pie o caminando, rara vez se cae.

Los “episodios” pueden ser poco o muy frecuentes, puede ocurrir que los episodios se repitan varias veces en un corto periodo de tiempo. Hasta cientos de convulsiones se pueden presentar en un solo día y pueden presentarse durante semanas o meses antes de ser detectados.

Estas convulsiones pueden interferir con el desempeño escolar y el aprendizaje, y los profesores pueden llegar a interpretarlas como una falta de atención u otro tipo de mala conducta. Usualmente, no se encuentra ninguna causa para las ausencias típicas, ni se detectan trastornos neurológicos o de otro tipo.

Las causas pueden ser no ser identificables o se pueden identificar como anomalías cerebrales congénitas, complicaciones de enfermedad hepática o nefropatía o lesiones cerebrales ocasionadas por traumatismo o complicaciones en el momento del nacimiento.

En algunas ocasiones, los antecedentes familiares de convulsiones indican un tipo hereditario de esta afección. Los signos y síntomas pueden incluir:

  • Cambios en la actividad muscular.
  • Ausencia de movimiento.
  • Torpeza con las manos.
  • Temblor de los párpados.
  • Chasquido de labios.
  • Masticación.
  • Cambios en el estado de conciencia.
  • Episodios de mirada fija (involuntarios)
  • Falta de conciencia respecto del espacio circundante.
  • Interrupción repentina de la actividad consciente (movimiento, discurso, etc.)
  • Recuperación completa del estado de conciencia, sin confusión.
  • Inicio abrupto de las convulsiones, que a veces suelen durar sólo unos segundos.
  • No hay recuerdo de la convulsión.

Gerald M. Fenich. Neurología pediátrica clínica: Un enfoque por signos y síntomas. 5ª ed. Elsevier, 2006.

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Informate

Este post tal vez no a todos les va a gustar pero para mi es de mucha importancia tocar este tema.

Uno de los problemas mas grandes que tenemos con nuestra condición es el ESTIGMA o TABÚ que existe acerca de la epilepsia. Pero peor aun es la desinformación que existe entre las personas que padecen la condición EPILEPSIA.

Ahora me pregunto, como podemos acabar con el tabú o estigma que se tiene acerca de la epilepsia si nosotros mismos no estamos bien informados acerca de nuestra condición?

Cuando a mi me diagnosticaron, tuve la ventaja de tener una excelente neuróloga que me explico hasta lo mas mínimo, en una consulta medica que duro casi 3 horas, Sin embargo, Sales de la consulta como en estado de shock con tanta información que asimilar, en el momento me sentía muy mal, me sentía limitada, deprimida, no sabia ni que decir, son un montón de sentimientos que por un momento te abruman, pero luego que proceso esa información, busque aun mas información por mi cuenta. En la Internet tenemos mucha información, existen vídeos, en algunos países incluso realizan conferencias, busque grupo de apoyo o fundaciones. En mi país VENEZUELA no son muy activos con este tema pero me informe lo mas que pude, y con la ayuda de mi doctora, mi psicóloga y con la información que pude adquirir aprendí mucho. Pero eso no es todo, aprendí de mi mismas (si lo se, suena muy extraño), digo esto porque aprendí como reacciona mi cuerpo, que va bien conmigo y que no va también, así como comprendí que CADA CUERPO ES DISTINTO Y REACCIONA DISTINTO, como dice el dicho ¨cada cabeza es mundo¨ tal vez lo que a mi me cae mal a otros no, y esto es algo que repito con frecuencia, incluso con los medicamentos a mi con unos no me fue muy bien pero conozco personas que les fue excelente con ese medicamento.

Entre tantos grupo de ayuda en la Internet me di cuenta la gran falta de información entre las mismas personas que padecen la condición, y me pregunte si tu mismo no sabes lo que tienes como podrás ayudar con el tabú o ayudar a otros?

Lo primero que debemos hacer es informarnos acerca de nuestra condición, en todos los sentidos no solo la parte técnica o medica, también es muy importante la parte psicológica, si el neurólogo o neuróloga tratante no te informa lo suficiente y no es amable a la hora de comunicarse acerca de tu condición, cambia de medico no hay nada peor que un medico que no informe bien y amablemente acerca de tu condición, por Dios!! ya te están diciendo que tienes una enfermedad neurológica crónica, así que no vamos a necesitar un doctor que sea un completo patán y no te informe adecuadamente, pregúntale todas tus dudas a tu medico para eso eligieron esa carrera y si no les gusta conseguirás a otro mejor, en mi experiencia sucedió así, y apareció una neuróloga amable y que me explico de la manera correcta la información, luego es importante aprender ACEPTAR nuestra condición que es muy importante para no quedar en etapa de negación, actitud que no nos va ayudar avanzar.

Así que siempre busquemos informarnos, aprender de nosotros mismo, de las señales de nuestro cuerpo, y por supuesto aprender ACEPTAR nuestra condición.