Regresando!

Hola de nuevo! 

Aunque suelo ausentarme, esta vez fue un largo periodo… sinceramente volví a escribir gracias a muchos seguidores que preguntaban donde estaba?…

El Motivo de mi ausencia no es fácil decirlo pero salir adelante con este proyecto no ha sido fácil. En Venezuela estamos viviendo una situación realmente HORRIBLE así que se volvió difícil tratar de hablar y animarlos cuando sentí que me hundía por la falta de medicamento nuevamente, el descontrol que por la situación económica del país suelo tener, como podía escribirles y darles un ejemplo si yo estaba mal… No era el momento de hacerlo, así que la verdad me he sentido bastante impotente… sin embargo como todo lo malo que sucede, algo bueno sale y es que aprendí a manejar ciertas situaciones en  mi país… pero debo recordar con no solo me leen venezolanos… muchos latinos a los que les estoy agradecida por ser ahora parte de mi.

Así que para no perder la costumbre, estaré hablando de temas bastante interesantes y que me han llamado la atención.

A los venezolanos les digo estaré apoyando como pueda y en la medida que pueda para informar de medicamentos… yo sufro por esto y se que ustedes igual!

Les envió un fuerte abrazo a todos y les prometo estar mas acá!

Podcast!!!

En Agradecimiento por todo el apoyo que he recibido y a las tantas preguntas que me han realizado y aun no he podido responder  (grave error de mi parte:( )

Muy Pronto estare Realizando mi primer #Podcast para #EpilepticosyOrgullosos donde estare contestando muchas de las preguntas que me realizan constantemente, y si deseas realizarme alguna pregunta o tienes inquietud acerca de la #Epilepsia escribeme a mi #Blog o mis #RedesSociales y con mucho gusto contestare las que mas pueda! 😋

les envio un fuerte abrazo!

Gracias! 😀

Mis 26 añitos!!

Con esta Imagen tan cool realizada por mi hermana, Inicio el día de hoy con la mejor actitud! celebrando hoy mi cumpleaños numero 26!!!

Hoy 9 de agosto ante todo quiero agradecerle a dios por cada día, a mi familia y mis amigos que siempre están presentes!!!

Agradezco como siempre a todos las organizaciones y fundaciones por el apoyo y por supuesto a todos esos amigos que he hecho por este medio que como siempre les digo, aunque no los conozca en persona aun, porque algún día lo haré 🙂 les agradezco su apoyo, y su gran aporte a EpilepticosyOrgullosos!!

Gracias!!!

Crisis de Ausencia

Me han preguntado mucho acerca de este tema así que pude investigar y aca les dejo un Articulo bastante completo por favor compartanlo, y aporten su experiencia

Alteración temporal de la función cerebral, ocasionada por una actividad eléctrica anormal en el cerebro y caracterizada por una pérdida abrupta de poca duración en la actividad consciente (“ausencia”) u otro cambio anormal en el comportamiento.

Las ausencias son más comunes en personas menores de 20 años, generalmente en niños entre los 6 y 12 años, y se pueden presentar en combinación con otros tipos de convulsiones.

Las ausencias típicas duran sólo unos pocos segundos, con recuperación total que ocurre rápidamente y sin presencia de confusión persistente.

Estas convulsiones se manifiestan como episodios de mirada fija o “ausencias” durante los cuales se presenta un cese en la actividad o en el discurso del niño.

Es posible que el niño pare de hablar en medio de una frase o que deje de caminar y uno o varios segundos más tarde reanude la actividad y el lenguaje. Si durante uno de estos episodios el niño está de pie o caminando, rara vez se cae.

Los “episodios” pueden ser poco o muy frecuentes, puede ocurrir que los episodios se repitan varias veces en un corto periodo de tiempo. Hasta cientos de convulsiones se pueden presentar en un solo día y pueden presentarse durante semanas o meses antes de ser detectados.

Estas convulsiones pueden interferir con el desempeño escolar y el aprendizaje, y los profesores pueden llegar a interpretarlas como una falta de atención u otro tipo de mala conducta. Usualmente, no se encuentra ninguna causa para las ausencias típicas, ni se detectan trastornos neurológicos o de otro tipo.

Las causas pueden ser no ser identificables o se pueden identificar como anomalías cerebrales congénitas, complicaciones de enfermedad hepática o nefropatía o lesiones cerebrales ocasionadas por traumatismo o complicaciones en el momento del nacimiento.

En algunas ocasiones, los antecedentes familiares de convulsiones indican un tipo hereditario de esta afección. Los signos y síntomas pueden incluir:

  • Cambios en la actividad muscular.
  • Ausencia de movimiento.
  • Torpeza con las manos.
  • Temblor de los párpados.
  • Chasquido de labios.
  • Masticación.
  • Cambios en el estado de conciencia.
  • Episodios de mirada fija (involuntarios)
  • Falta de conciencia respecto del espacio circundante.
  • Interrupción repentina de la actividad consciente (movimiento, discurso, etc.)
  • Recuperación completa del estado de conciencia, sin confusión.
  • Inicio abrupto de las convulsiones, que a veces suelen durar sólo unos segundos.
  • No hay recuerdo de la convulsión.

Gerald M. Fenich. Neurología pediátrica clínica: Un enfoque por signos y síntomas. 5ª ed. Elsevier, 2006.

Informate

Este post tal vez no a todos les va a gustar pero para mi es de mucha importancia tocar este tema.

Uno de los problemas mas grandes que tenemos con nuestra condición es el ESTIGMA o TABÚ que existe acerca de la epilepsia. Pero peor aun es la desinformación que existe entre las personas que padecen la condición EPILEPSIA.

Ahora me pregunto, como podemos acabar con el tabú o estigma que se tiene acerca de la epilepsia si nosotros mismos no estamos bien informados acerca de nuestra condición?

Cuando a mi me diagnosticaron, tuve la ventaja de tener una excelente neuróloga que me explico hasta lo mas mínimo, en una consulta medica que duro casi 3 horas, Sin embargo, Sales de la consulta como en estado de shock con tanta información que asimilar, en el momento me sentía muy mal, me sentía limitada, deprimida, no sabia ni que decir, son un montón de sentimientos que por un momento te abruman, pero luego que proceso esa información, busque aun mas información por mi cuenta. En la Internet tenemos mucha información, existen vídeos, en algunos países incluso realizan conferencias, busque grupo de apoyo o fundaciones. En mi país VENEZUELA no son muy activos con este tema pero me informe lo mas que pude, y con la ayuda de mi doctora, mi psicóloga y con la información que pude adquirir aprendí mucho. Pero eso no es todo, aprendí de mi mismas (si lo se, suena muy extraño), digo esto porque aprendí como reacciona mi cuerpo, que va bien conmigo y que no va también, así como comprendí que CADA CUERPO ES DISTINTO Y REACCIONA DISTINTO, como dice el dicho ¨cada cabeza es mundo¨ tal vez lo que a mi me cae mal a otros no, y esto es algo que repito con frecuencia, incluso con los medicamentos a mi con unos no me fue muy bien pero conozco personas que les fue excelente con ese medicamento.

Entre tantos grupo de ayuda en la Internet me di cuenta la gran falta de información entre las mismas personas que padecen la condición, y me pregunte si tu mismo no sabes lo que tienes como podrás ayudar con el tabú o ayudar a otros?

Lo primero que debemos hacer es informarnos acerca de nuestra condición, en todos los sentidos no solo la parte técnica o medica, también es muy importante la parte psicológica, si el neurólogo o neuróloga tratante no te informa lo suficiente y no es amable a la hora de comunicarse acerca de tu condición, cambia de medico no hay nada peor que un medico que no informe bien y amablemente acerca de tu condición, por Dios!! ya te están diciendo que tienes una enfermedad neurológica crónica, así que no vamos a necesitar un doctor que sea un completo patán y no te informe adecuadamente, pregúntale todas tus dudas a tu medico para eso eligieron esa carrera y si no les gusta conseguirás a otro mejor, en mi experiencia sucedió así, y apareció una neuróloga amable y que me explico de la manera correcta la información, luego es importante aprender ACEPTAR nuestra condición que es muy importante para no quedar en etapa de negación, actitud que no nos va ayudar avanzar.

Así que siempre busquemos informarnos, aprender de nosotros mismo, de las señales de nuestro cuerpo, y por supuesto aprender ACEPTAR nuestra condición.